V Česku vzniká síť pilotních center, která budou soustřeďovat pacienty se vzácnými onemocněními. Lidem s cystickou fibrózou, nemocí motýlích křídel i dalšími chorobami, které postihují méně než jednoho ze dvou tisíc jedinců, mají zajistit nejlepší odborníky a přístroje na jednom místě.
"Ministerstvo zdravotnictví pokračuje v centralizaci péče o pacienty se vzácnými nemocemi. Jedině tak lze účelně soustředit finanční prostředky státu a poskytnout pacientům tu nejlepší možnou péči," uvedl ministr zdravotnictví Leoš Heger (TOP 09). Centra musejí splňovat požadavky na personální i technické vybavení, ale třeba také na počet pacientů, kteří se v nich léčí. Například pro vznik jednoho centra pro cystickou fibrózu je nutné soustředit alespoň padesát "slaných" pacientů, jak se také nemocným říká.
"Sami vzácní, spolu silní"
Posvěcení od ministerstva zatím získala centra pro léčbu cystické fibrózy ve Fakultní nemocnici Motol a Fakultní nemocnici Brno, zájem mají ale i v Olomouci, Plzni a Hradci Králové. Ve Fakutní nemocnici v Praze získal statut centra Ústav dědičných metabolických poruch. A při Fakutní nemocnici v Brně funguje EB Centrum, kde léčí pacienty s epidermolýzou, tedy nemocí motýlích křídel.
Pod Hegerovou záštitou se ke vzácným nemocem také ve středu uskutečnil seminář "Sami vzácní, spolu silní". Na půdě Poslanecké sněmovny se debatovalo hlavně o tom, jak se pacienti se vzácnými nemocemi musejí kromě choroby vypořádávat také s častým nezájmem zdravotních pojišťoven a dalších institucí.
"Malý počet nemocných je pro pojišťovny a další instituce nezajímavý," uvedla Alice Salamonová, ředitelka občanského sdružení Debra ČR, které pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Pro dětské pacienty pořádá třeba letní ozdravné pobyty u moře, protože na ty běžně pořádané zdravotními pojišťovnami je nechtějí vzít. "Nevědí si s nimi rady," řekla Salamonová.
Spor mezi Hegerem a VZP může stát pacienty tisíce
Mluvilo se také o tom, jak se mohou aktuálně do potíží dostat pacienti s cystickou fibrózou. Od prvního července totiž pojišťovny přestanou hradit volně prodejné léky, mezi něž ovšem patří i preparáty, které potřebují chronicky nemocní. V případě cystické fibrózy jde o trávicí enzymy slinivky břišní, které musejí brát pacienti od narození. "Pokud se to nevyřeší, bude to pro pacienty znamenat výdaje od šeti set po téměř devět tisíc korun za měsíc," řekla on-line deníku TÝDEN.CZ Tereza Tesařová z Klubu nemocných cystickou fibrózou. O problému se nyní dohaduje ministerstvo zdravotnictví s VZP.
Zájmy lidí s vzácnými chorobami má nově hájit i Česká asociace pro vzácná onemocnění, která zastřeší dílčí pacientská sdružení. Podle účastníků semináře z řad lékařů i sociálních pracovníků lidé se vzácnými nemocemi také často propadávají síty sociálních dávek. Na příspěvek na péči například těžko dosahují rodiče dětí, jež trpí fenylketonurií, metabolickým onemocněním, které vyžaduje nízkobílkovinnou dietu. "Pokud ji dítě dodržuje, vypadá zdravě," popsala Markéta Lhotáková z Národního sdružení PKU a jiných dědičných metabolických poruch.
