Co jsou to vzácná onemocnění? A jakými Češi trpí? Odpovídala předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Bc. Anna Arellanesová v pondělí 26.4. od 10.00

Chat

• Josef, Jihlava

  Jak je to s lecbou? Predpokladam, ze to stoji hodne penez, plati to pojistovny, nebo musi lide ze sve penezenky?

• Host chatu

  Na většinu vzácných onemocnění léčba neexistuje, jen 5% vzácných onemocnění má to štěstí, že léčbu má. Je většinou velmi nákladná. Je málokdy se bohužel stane, že lidé musí pořádat sbírky, aby si léčbu mohli zaplatit. To by ale takto být nemělo. Systém by již brzy měl toto změnit.

• Pavla K.

  Dobry den, jak leceni vzacnych nemoci ovlivnuje koronavirus? Jsou na to vubec penize? Dekuji.

• Host chatu

  Je to stejné, jako u jiných běžných nemocí, lidé s VO potřebují kvalitní péči i během pandemie, myslíme si, že se to daří, a že odborníci i v této době vzácné pacienty léčí. Čeho se však obáváme je, že na tyto většinou nákladné léky už nemusí díky koronaviru vystačit....

• Tomáš z Brna

  Kdo trpí vzácnými nemocemi? Jsou na to nějaké rodinné genetické predispozice? Děkuji. T.

• Host chatu

  Vzácným onemocněním trpí přibližně 5% populace, což v ČR představuje zhruba půl milionu lidí... Není to tedy zase tak málo. Vzácných onemocnění máme popsáno více než 6000, takž potom se ty počty nasčítají.
  Většina, asi 75% vzácných onemocnění je původu genetického a projevuje se zejména v dětském věku. Na 95% těchto onemocnění bohužel neexistuje lék.

• Marie H.

  Dobry den, proc se jmenujou vzacne nemoci? Kolik lidi jimi trpi? A lze to vykecit?

• Host chatu

  Vzácné proto, protože lidí, kteří jimi trpí je na určitou vzácnou diagnózu jen opravdu málo.
  V rámci EU máme pro vzácná onemocnění definici:
  Vzácné onemocnění je takové, kterým trpí méně než jeden na 2000.
  Říkáme, že nějaké vzácné onemocnění má přibližně 5% populace a valná většina z nich není vyléčitelná, ale jsou už i takové, na které je léčba, čili jsou léčitelné.

• Marek G.

  Dobry den, jak jsou na tom Cesi v porovnani se světem? Trpime tim vic nebo naopak min?

• Host chatu

  To se takto nedá porovnávat, záleží většinou na genetické výbavě. Některá vzácná onemocnění mají vyšší výskyt v zemích s určitou genetickou výbavou.
  Je to spíše o tom, jestli je diagnóza správně a hlavně včas odhalena, abychom mohli začít rychle s léčbou a prevencí, aby nemoc neprogradovala.

• Zuzana, Praha

  Jak je to s lecbou u deti? Musi se o ne starat rodice na stoprocentni uvazek nebo existuji leky, ktere tu nemoc potlacuji?

• Host chatu

  Existuje přes 6000 vzácných onemocnění, valná většina z nich propuká v dětství. Rodiče se musí starat ve spolupráci s odborníky na danou vzácnou diagnózu. Pokud existují léky přímo na danou diagnózu, pak je to obrovské štěstí, protože na 95% vzácných onemocnění lék neexistuje.

• Helena

  Jake jsou nejcastejsi vzacne nemoci? A existujou na to dostupne leky?

• Host chatu

  Říkáme, že onemocnění je vzácné pokud postihuje méně než jednoho na jeden tisíc. Je to tedy o prevalenci těchto více než 6000 vzácných onemocnění.
  Nejčastější a možná veřejně nejznámější jsou například SMA (spinální muskulární atrofie), Nemoc motýlích křídel, Duchennova svalová dystrofie, Hereditární angioedém, Multisystémová atrofie, či cystická fibróza.
  Dostupných je pouze hrstka léků, říkáme jim léky - sirotky ( z anglického "orphan"). U nás je velmi těžké se k nim dostat, ale nyní je ve Sněmovně novela zákona, která, když projde, tak bychom měli usnadnit přístup našim lidem k těmto lékům.

• Honza, Slany

  Predpokladam, ze leky na tyto nemoci nejsou nebo jsou drahe. Proplaci to pojistovny? Kolik stoji leky treba na cystickou fibrozu? Dekuji.

• Host chatu

  Ano, jsou velmi nákladné, je totiž mnohem náročnější vést klinickou studii, jelikož je pacientů velmi málo. Je velmi málo těmto lékům, říkáme jim léky sirotčí, z anglického slova "orphan", se dostane do systému úhrad, většinou se dostávaji k pacientům na tzv. výjimku paragrafu 16.
  Léky na cystickou fibrózu se pohybují v řádech několika miliónů na pacienta za rok. Jsou velmi účinné a doslova těmto lidem dokáží zachránit život.

• Pepa z depa

  Dobry den, co vlada? Podporuje tyto pacienty nebo na ne kasle jako na vsechny?

• Host chatu

  Velmi dobrá otázka. Jsou to právě pacienti ve spolupráci s odborníky, kteří prosazují zájmy této skupiny občanů. Minulý rok skončila Národní strategie pro vzácná onemocnění a nyní je čas přijmou novou, za současné pandemické situace je to obzvlášť náročné, ale je potřeba stále tlačit a pracovat na tom, abychom péči pro tyto lidi u nás měli na vysoké úrovni. Naši odborníci jsou na špičkové úrovni a my jsme za to velmi vděční. Bohužel však nemají pro léčbu těchto vzácných dobré podmínky. Je třeba to změnit a o to se u nás v asociaci snažíme ze všech sil.

• Karolina C.

  Jaky je rozdil mezi vzacnym a normlanim onemocnenim?

• Host chatu

  Je to o výskytu. Vzácné onemocnění je takové, které postihuje méně než jednoho na 2000. U některých vzácných nemocí máme u nás v ČR třeba jen jednoho člověka.

• Petr1967

  Dobrý den, někde jsem se dočetl, že takovým pacientům není často proplacená léčba. Proč jim to pojišťovny nedají? Jaký je rozdíl mezi tím a třeba rakovinou jejiž léčba je určitě nákladná.

• Host chatu

  Ano, bohužel, není nastaven systém pro úhrady těchto orphan léků. Také existuje nerovnoměrnost v rozhodování revizních lékařů, některá pojišťovna ji schválí, jiná ne... Tyto léky jsou zpravidla velmi nákladné a proto je téměř nemožné, aby měli schválenu úhradu ze zdravotního pojištění. Ve Sněmovně je ale již připravena novela zákona, která by toto měla změnit. Držme si palce, aby do voleb prošla!

• Aneta Jirova

  Existuje nejaky seznam techto nemoci?

• Host chatu

  Ano existuje celý portál pro vzácná onemocnění.
  Je to orpha.net.
  Brzy bude i v české verzi :-)

• Míla M.

  Dobrý den, četla jsem, že se pacienti k léčbě nemůžou dostat normálně, ale musí několik měsíců čekat. Jak to teda je? Děkuji, Míla

• Host chatu

  Dobrý den, ano to je pravda leckdy jsou to i roky a někdy se jich bohužel nedočkají. Proto se snažíme, aby přístup k lékům na vzácná onemocnění byl systémový. Již brzy by měla být schválena novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, která by přístup měla urychlit a zjednodušit.
  Nyní se k lidem tyto léky dostávají na tzv. výjimku, přes paragram 16, kdy je možné požádat o tento lék u nás nehrazený. Je to však časově i administrativně velmi náročný proces.

• Franta Novak

  Co teda dela ta vase organizace?

• Host chatu

  Česká asociace pro vzácná onemocnění je zastřešující spolek, který sdružuje pacientské organizace, jež zastupují lidí a jejich pečující s různým vzácnými diagnózami a prosazuje změny, které vedou ke zlepšení kvality života těchto lidí a jejich blízkých u nás.
  www.vzacna-onemocneni.cz
  www.vzacni.cz

• Eda

  Jak se tedy dneska dostávají pacienti k lékům na vzácná onemocnění? Platí si léčbu sami?

• Host chatu

  Velmi obtížně, pokud se nepodaří lék na vzácné onemocnění protlačit velmi rigidním procesem schválení úhrad z veřejného zdravotního pojištění, pak je ještě možnost na tzv. výjimku přes paragraf 16 zákona č. 48/1997, který říká:
  (1) Příslušná zdravotní pojišťovna hradí ve výjimečných případech zdravotní služby jinak zdravotní pojišťovnou nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce.
  
  

• Ludvik, Pisek

  Ktere nemoci jsou nejtezsi a nehorsi na lecbu a proc? Dekuji.

• Host chatu

  Valná většina vzácných onemocnění jsou vážná a život ohrožující. Na většinu z nich neexistuje lék a tak nezbývá než symptomatická léčba a kvalitní péče a sociální podpora. Pokud už existuje na nemoc lék, tak se snažíme, aby co nejdříve z ní mohli benefitovat naši občané. Nyní snad novela zákona č. 48/1997,která je nyní ve Sněmovně toto umožní. Držme si palce!