Jak může mobilní aplikace pomoci mladým pacientům s cystickou fibrózou? Odpovídal Jan Mihule

Chat je uzavřený23.11.2017 12:45

Jan Mihule.

Cystická fibróza je genetické onemocnění, se kterým nemocní bojují doslova o dech. Nemoc totiž ucpává plíce abnormálně hustým hlenem. Aby mohli dýchat, musí pacienti provádět náročné, několikahodinové inhalace a dechová cvičení a pravidelně brát různé léky. Léčbu je nutné dodržovat od malička, což vyžaduje velkou sebedisciplínu. Podporou a on-line koučem chce být aplikace CF Hero, která pomůže mladým pacientům dodržovat léčebnou terapii. Vznik aplikace můžete podpořit na zde. Jak může mobilní aplikace pomoci mladým pacientům s cystickou fibrózou? Jaký je život lidí s cystickou fibrózou? Ptejte se Jana Mihuleho ve čtvrtek 23. listopadu od 12.45.

Jan Mihule je spolutvůrcem aplikace a on-line kouče CF Hero, která chce usnadnit život mladým lidem s cystickou fibrózou (někdy označovanou za nemoc "slaných dětí"). Aplikace chce pomáhat mladým lidem zvládat náročný režim, který je spojený s tímto dědičným onemocněním. Jan Mihule je členem Scientific Advice Working Party, spolupracuje s Klubem nemocných CF a sám s cystickou fibrózou bojuje.

Chat

  • Markéta

    Dobrý den, jak konkrétně může mobilní aplikace pomoci při této nemoci? Zaujalo mě, že je určena pro mladé lidi - jaký je rozdíl ve zvládání nemoci mladých a dospělých? O cystické fibróze jsem sice slyšela, ale vlastně pořádně nevím, co nemoc obnáší. Děkuji za odpověď a držím palce, ať může aplikace pomáhat!

  • Host chatu

    Hezký den, Pomůže hlavně v motivaci zvládat náročný režim pacienta (koukněte na další otázky, kde popíšu léčbu i rozdíly a co nemoc obnáší). A to v době puberty, v době snahy se osamostatnit, v době vzdoru vůči rodičům (kteří doteď léčbu manažovali) a v době snahy předat zodpovědnost za léčbu (která když se správně nedodrží, končí tím nejhorším) z rodiče na dítě. Pomůže dodržet režim, který je náročný i pro dospělého, ale aby ho zvládnut školák, teenager chce to opravdu hodně nasazení. Pomůže motivovat skrze herní a zábavné prvky, směřující k dodržování léčby (např. během inhalace je pacient upozorňován, zda inhaluje dobře, je povzbuzováno jeho soustředění na správnou proceduru inhalace pomocí animací). Propojí pacienta s dalšími pacienty (uvidí že na světě není sám se vzácným onemocněním CF), uvidí, že další také inhalují. Za dobře provedené inhalace bude sbírat “virtuální body” a moci si budovat svou virtuální postavu a procházet další herní prostředí (podobně jako ve hrách), bude se moci porovnávat se s ostatními. Aplikace obsahuje herní prostředí, ketré bude informavat pacienta i tipech a tricích, jak léčbu zvládat, ukáže různá rizika pro CF pacienta. Pacient bude vyzýván, během her, aby zadal i údaje o léčbě, kdy jak, dodržuje, nedodržuje… Toto vše bude zaznamenáváno a pomůže doktorům k úpravě léčby nebo zajistí to, aby jimi předepsaná léčba byla dodržována.

  • Adam Maršál

    Dobrý den, jsou sporty, které vám můžou vysloveně pomoc a takové, které spíš škodí? Vím, že když má někdo problémy např. s asthmatem, nedělá mu dobře, když se hodně zadýchá venku v chladném vzduchu. Platí to i pro vás? Zohledňuje nová aplikace i tyto otázky?

  • Host chatu

    Hezký den, všechny sporty na čertvém vzduchu, které posilují kardiovaskulární systém a plíce jsou dobré (vždy se ale musí zholednit zdravotní stav pacienta). Za mě ideální kolo, běžky (kromě velkých mrazů), běh... Plavání (pozor pacienti jsou náchylní na bakterie žijící ve vodě v špatně desinfikovaných bazénech a vodách). Kolektivní sporty ano (jen je třeba myslet na kondici a zdrav stav)... Nevhodné jsou úpolové a vyloženě silové sporty, potápění (změn tlaku na plíce). Mnoho pacientů (bohužel už ve školním věku) nemůže kvůli zhoršení stavu a plic sportovat, na tělocvik atd., ale pokud to zdravotní stav dovoluje, je sport dnes pro CF pacienta žádoucí, pomáhá zvyšovat kondici, potřebnou k boji s nemocí.

  • Žaneta

    Dobrý den, mám kamarádku, která má 16letou dceru s cystickou fibrózou, takže vím, jak náročný režim musí malá dodržovat a jak musí svůj program podřizovat nemoci, nehledě na časté absence ve škole atd. Jelikož Vy sám také cystickou fibrózu máte, chci se zeptat, jakým způsobem jste se s cf vyrovnával Vy sám? A jak konkrétně může CF Hero pomoci?

  • Host chatu

    Hezký den, ano je toho mnoho s čím se musí CF pacient vyrovnat a bojovat (koukněte na jiné odpovědi). Mě pomohla v boji CF moje rodina, příbuzní a přátele, doktoři, měl jsem štěstí na lidi kolem sebe (bez toho to zvládnout nelze). Ale také jsem se zajímal, chtěl vedět s čím zápasím, přemýšlel o léčebném režimu, diskutoval s doktory... Nyní potřebuji inhalovat 4-5 hodin denně, snažím se sportovat, žít aktivně, spolupracuji na projektu aplikace. Člověk nesmí podlehnout té "kletbě" že průměrný věk při úmrtí v ČR na CF je 25,7 roku a že jen polovina z nás, co nyní žijeme se snad dožije alespoň 38 let... Lidi kolem mě jsou mě povzbuzením :) CF Hero hlavně pomůže v motivaci náročnou léčbu dodržovat (a mít u toho zábavu), bude informovat o tricích a tipech jak na život a situace s CF, bude sbírat zdravotní údaje, aby doktoři pak mohli upravit správně léčbu pacienta, propojí pacienty mezi sebou virtuálně, uvidí že nežíjí s CF na zeměkouli sami...

  • Thom Wye

    jak si Česká Republika vede v péči o pacienty s cystickou fibrózou ve srovnání se zahraničím? Jsou ve světě nějaké nové metody, které zatím nejsou v Čechách dostupné?

  • Host chatu

    Hezký den, ČR je na tom v léčbě CF na vysoké úrovni, máme skvělé doktory, kteří s nasazením léčí naše pacienty, jsou aktivní v mezinárodní spolupráci, skvělé operatéry při potřebě transplantace plic, pacientskou organizaci, které pomáhá nemocným a rodinám nemocných. Mnoho z toho je postaveno na úžasné práci paní doc. Věry Vávrové, které za éry komunismu “založila” léčbu CF v Československu, u transplantací je guru pro. Pafko. V ČR se zatím nedostávají všichni pacienti, kteří by mohli benefitovat z “nové generace léků”, k léčbě a lékům, které jsou dostupné již roky v USA, Austrálii, Kanadě a Evrospké Unii. Jde o léky, které cílí na základní defekt CF mutací (nikoliv genová terapie), při nasazení “od narození” by mohli “vyrušit” zhoršování zdraví způsobené CF. Bohužel, léky jsou také drahé (jako skoro všechny léky vyvíjené pro vzácná onemocnění - pharma firma musí rozpustit náklady na vývoj léku do mnohem menšího počtu lidí “na planetě”) Přesto všechno je průmerý věk při úmrtí v ČR 25,6 roku :( A ze studidí a odhadů se předpokládá, že pouze polovina z ndes žijících pacientů (já v 36 letech, nebo miminko včera narozené s CF) se dožije 38 let. To chceme s aplikací změnit a pomoci doktorům tato čísla pořádně zvedat. Držte palce.

  • TJ

    Dobrý den,
    nebojíte se, že taková aplikace formou hry může být potenciálně nebezpečná z hlediska toho, že zejména mladší uživatel se bude snažit dosáhnout dobrých herních výsledků? Navzdory tomu, co skutečně dělá?

  • Host chatu

    Hezký den, to riziko jsme pojmenovali a pracujeme s ním, aplikace není vyloženě "videohrou". Motivujek léčbě, informuje o tricích a tipech jak život s CF zvládat, radí. Sbírá zdravotní data, aby doktoři mohli lépe upravit náročnou léčbu. Herní prvky tam jsou, zábavné taky, ale nebojíme se toho, že děti "propadnou" aplikaci a budou šidit, aby získaly "body", apod.

  • Alena Muchová

    Dobrý den, zajímalo by mě, co si mám konkrétně představit pod náročným režimem pacientů s touto nemocí?

  • Host chatu

    Hezký den, (podobná otázka jinde, kopíruji) Pro kojence je to např. Inhalace z inhalátoru (vše dělají rodiče) 2-4x denně 10-15 minut, pak dechové a pohmatové cvičení na uvolnění průdušek a hlenu, braní trávicích enzymů (kapsle s enzymy) správně nadávkované ke každému jídlu. Mytí a desinfekce všech inhalátorů a dechováých pomůcek, náročný hygienický režim v domácnosti i mimo ni (veškerá stojatá voda, sanita a odpady jsou běžně plné bakterií, které člověku vůbec neublíží, ale pro CF pacienta jsou velkým rizikem, mohou napadnout a poškozovat plíce), braní antibiotik při infekci, zjišťování jaké bakterie na plicích jsou, náštěvy doktorů...U školáka se často přidávají další inhalace (a prodlužjí se), počet enzymů trávicích ke každému jídlu (musí se dobře odhadnout) se zvyšuje, se školkou a školou přicházejí infekce “běžné populace” ke kterým je CF pacient mnohem citlivější , respirační virozy, chřipky, rýmy, kašle, to vše často končí antibiotiky (nasazenými dle výsledku z laboratoře na bakterie), a pobytem doma během nemoci. Pro teenage člověka jsou to 14denní pobyty na kapačkách každé 3 měsíce v nemocnici (pokud chytil některou z těch bakterií). Musí zařadit všechny inhalace, dechové rehabilitace, braní léků, vitamínů (se zhoršeným trávením tělo CF pacienta vstřebává hůře živiny). Do denního a školního režimu… Bojuje se s (pod)váhou, 80% dospělých (18+) pacientů má i cukrovku (vyvolanou CF mutacemi), přidává se braní inzulinu, nebo sledování hladin cukru... atd. Při zhoršení je to už pobyt s kyslíkovým přístrojem a čekání, zda se člověk dožije transplantace plic. A případně i transplantaci se přidává věškeré léčba spojená s imunosupresivy, a další léky. Asi 55% pacientů přežívá po trasplantaci 5 let...

  • gf

    V čem všem může mobilní aplikace pomoci mladým pacientům s cystickou fibrózou?

  • Host chatu

    V motivaci dodržovat náročnou léčbu (kouknětě co to obnáši na jiné dopovědi), pomůže jim informovat se správně a odpovídajícně věku apcienta o životě s CF, odhalí triky a tipy na léčbu, odhalí rizika pro CF pacienty. Propojí je mezi sebou (nebudou mít pocit, že jsou jediní na světě, kdo mají CF a všechnu léčbu s ní spojenou). Bude sbírat data , aby doktoři mohli na jejich základě lépe upravit léčbu a aby jejich léčba byla dodržována (motivace). Pomůže jim převzít zodpovědnost za léčbu od rodičů.

  • DIS

    V čem všem nemůže mobilní aplikace pomoci mladým pacientům s cystickou fibrózou?

  • Host chatu

    Hezký den, ve všem kromě toho, s čím pomoci může. Nezajistí nové léky, které mohou cílit na podstatu nemoci a nejsou pořád pro všechny pacienty v ČR dostupné. Nepomůže jim s výběrem doktora, atd...

  • STOFM

    Jaké to je pokud mladý pacient s cystickou fibrózou má mobilní aplikaci a jaké je pokud ji nemá?

  • Host chatu

    Hezký den, pacient s CF s aplikací je pacient motivovanější k léčbě, ví proč léčbu dělá (inhalace, rehabilitace, braní léků, vitamínů), umí vyhodnotit, zda ji dělá správně (technika inhalace), ví o ostatních pacientech (není na světě sám s CF), jeho doktor má přehled o tom, jak si vede s léčbou a může ji lépe otimalizovat, je informovanější o tipy a triky z aplikace...

  • Caesar Ibrahomivič

    Dobrý den, pane Mihule, jaké máte dlouhodobé plány s aplikací, chcete jí uvést výhledově i pro mimočeský trh? Vznikají i podobné aplikace?

  • Host chatu

    Hezký den, v těchto dnech vyrcholí naše kampaň BEZDECHU, která má sloužit na vybrání peněz potřebných pro dokončení aplikace do takové fáze, aby mohla být použita ve studii s pacienty CF ve FN Motole a ve FN v Brně. Plánujeme škálovat a rozšířit do dalších jazyků angličtina (pacienti USA, UK, AU), němčina, (francoužština). To se neobejde bez dalších financí, které hledáme. Provoz a dlouhodobá udržitelnost aplikace samozřejmě nesmí být opomenuta. Naštěstí, ve světe vznikací “aplikace” a ioT zařizení i pro jiné diagnozy - např. Astma, aplikace na sledování léků, ale naštěstí i aplikace a programy přímo pro CF. Ty všechny bereme jako budoucí partnery a snažíme se přispět naším dílem. Např. Německu vzniká aplikace pro nejmanší děti s CF (postavičky, animace atd.), my cílíme na starší (školáky a teenage až 20 let a jejich motivaci dodržovat léčbu, vědomí proč to mají dělat, jak nejlépe efektivně apod.), na dospělé např. cíli aplikace v Austrálii. Trénovat dechovou rehabilitaci by měla pomoci aplikace v Holandsku, my cílíme na náročné a čas zabírající inhalace léků a antibiotik… atd. Jak jde o vzácné onemocnění, každý střípek je skvělý.

  • Walrus

    Dobrý den, jste spokojen s úrovní péče o pacienty s CF v České republice? Jací vlastně jsme v ČR ve srovnání s jinými zeměmi?
    Děkuji a přeji Vám vše dobré, W.

  • Host chatu

    Hezký den, podobná otázka jinde, kopíruji ČR je na tom v léčbě CF na vysoké úrovni, máme skvělé doktory, kteří s nasazením léčí naše pacienty, jsou aktivní v mezinárodní spolupráci, skvělé operatéry při potřebě transplantace plic, pacientskou organizaci, které pomáhá nemocným a rodinám nemocných. Mnoho z toho je postaveno na úžasné práci paní doc. Věry Vávrové, které za éry komunismu “založila” léčbu CF v Československu, u transplantací je guru pro. Pafko. V ČR se zatím nedostávají všichni pacienti, kteří by mohli benefitovat z “nové generace léků”, k léčbě a lékům, které jsou dostupné již roky v USA, Austrálii, Kanadě a Evrospké Unii. Jde o léky, které cílí na základní defekt CF mutací (nikoliv genová terapie), při nasazení “od narození” by mohli “vyrušit” zhoršování zdraví způsobené CF. Bohužel, léky jsou také drahé (jako skoro všechny léky vyvíjené pro vzácná onemocnění - pharma firma musí rozpustit náklady na vývoj léku do mnohem menšího počtu lidí “na planetě”) Přesto všechno je průmerý věk při úmrtí v ČR 25,6 roku :( A ze studidí a odhadů se předpokládá, že pouze polovina z ndes žijících pacientů (já v 36 letech, nebo miminko včera narozené s CF) se dožije 38 let. To chceme s aplikací změnit a pomoci doktorům tato čísla pořádně zvedat. Držte palce.

  • Alena

    Dobrý den,

    jak jste přišel na nápad vytvořit tuto aplikaci? Myslíte, že bude moci nahradit i roli lékaře?

  • Host chatu

    Hezký den, Prvotní nápad na vytvoření “mobilní aplikace” je nápadem kolegy Marka Voseckého (nyní na Rok jinak z Vodafonu) , je to tatínek 3,5 leté holčičky s CF. Já jsem před více než rokem přemýšlel, jak nyní pomoci a povzbudit CF pacienty (nový webový portál o CF, kanály na Youtube, Instagramu s nahranými vzkazy a pozvbuzením od jiných CF pacientů, od známých sportovců, herců atd., tipy a triky jak na CF léčbu apod.). V podobě mobilní aplikace se moje a Markovi myšlenky propojili a spolupráce nám otevírá další možnosti. V týmu máme ředitelku pacientské organizace Klub nemocných cystickou fibrozou z.s. , specialistku na IT , UX designéry, grafiky… Jsou skvělí a moc jim děkuju, že se zápalem a nasazením bojují za náš projekt. Ambicí aplikace není nahradit lékaře, ale výrazně mu pomoci v navržení léčby, ověření, zda předepsaná léčka je dodržována, možnosti kontroly např. při změně léčby a hlavně pomoc v tom motivovat jeho pacienty aby tak náročnou léčbu dodoržovali. Lékař bude mít své prostředí dashboard s přehledem o “léčbě pacienta” (pokud ten svolí), a mnohem pružněji může reagovat na potřeby léčby.

  • René

    Bude aplikace fungovat i jako psychologická pomoc?

  • Host chatu

    Cílem aplikace není nahrazovat odbornou psychologickou pomoc poskytovanou v případě zájmu specialisty z CF Centra. Spíše nalézt k psychologovi nejsnažší cestu (pro 15 letého člověka např.) Aplikace bude velkým povzbuzením pro pacienty v tom, že jim ukáže, jak se lépe s diagnózou a náročnou léčbou poprat, ukáže jim efektivitu dodržování léčebného režimu, který je náročný. Propojí je s ostatními pacienty podobného věku. Ukáže jim, že v tom nejsou sami, např. kolik lidí právě provádí svoji proceduru inhalací uvidí v mobilu. Když máte vzácné onemocnění třeba jediný v městečku, nemáte s kým sdílet vaše pocity, strasti a radosti. Navíc samotní pacienti se kvůli nemocným plicím osídleným různými bakteriemi nemohou potkávat a povzbuzovat tváří v tvář, jen s rouškami a potkávají se většinou jen na kapačkách v nemocnicích nebo v ordinacích nemocnic. (Pro běžného člověk jde o zcela neškodné bakterie, které jsou na každém druhém veřejném wc ale pro CF pacienty to je riziko)

Foto: archiv

Autor: - red -




Časopis Týden

Předplaťte si časopis Týden

V čísle 51/2017 najdete >




Týden

Instinkt

Sedmička

Faktor S

Exkluziv

Interview

MarketingSalesMedia

Animáček

Top dívky

Popcorn

Interview SK

Exkluziv SK

Sedmička křížovky

Týden Historie

TV Barrandov

Kino Barrandov

Barrandov Family

Barrandov Plus


Tento web používá k poskytování služeb soubory cookie.