Jak se žije s lupénkou? Ptejte se pacientky Simony Jizbové

Chat

• veselá ivana

  dobrý den,kolik vás osobně stála tato léčba a podle čeho se vybírají pacienti vhodní pro tuto léčbu?musíte o ni požádat vy,nebo vám ji navrhne kožní lékař?přeji dlouhý život bez lupénky,sama ji mám od 13let,nyní je mi 48,takže vím,co to obnáší.

• Host chatu

  Zdravím Ivano a děkuji za přání. Děkuji .Tato léčba mě nestala nic, vše hradí pojišťovna v plné výši. Je však velmi nákladná a není dostupná všem pacientům. Pokud je mi známo měly by být neúspěšně absolvovány alespoň 3 léčby. Lokální - mastičkami, vnitřní - prášky a světloléčba. Biologická léčba mi byla nabídnuta mým ošetřujícím lékařem. Zkuste si na níže uvedené adrese najít specializované pracoviště v blízkosti vašeho bydliště, kde se o této léčbě jistě dozvíte více informací. http://www.cilena-lecba.cz/centra-b... Byla jsem také oslovena paní ředitelkou fondu Hanou Potměšilovou ke spolupráci s NFOZP – Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením a stala se součástí nové kampaně Lupénka nemusí být navždy ozdobou vaší kůže. Tento projekt vznikl na pomoc nemocným lupénkou a jeho cílem je poskytovat informace o možnostech léčby a pomáhat zvládat traumata s nemocí spojená. Více pak na http://www.navzdy.info/

• Adriana

  Dotaz nemám. Chci Vám říct, že pro mě jste statečná žena a velká bojovnice. Mějte se dobře, ať jste štastná!

• Host chatu

  Děkuji Adriano, jste velmi milá. Všem lidem s tímto trápením bych přála, aby mohli žít plnohodnotný život, jako mohu s biologickou léčbou žít nyní já.

• Lovacoop

  Skusila jste také Mrtvé moře? Všichni se do Havířova od někud přistěhovali tak jako já . Měla jste to zkusit s emigrací do Izraele mají taky špičkovou medicinu.

• Host chatu

  Zajímala jsem se o pobyt u Mrtvého moře, ale já jsem v minulosti špatně reagovala na světloléčbu, projevila se mi alergie také na sluníčko .Podíl soli v Mrtvém moři je velmi vysoký a má kůže byla citlivá. Ošetřující lékařka mi pobyt nedoporučila.

• Andrea

  Dobrý den. Především díky za to, že jste se odhodlala o této nemoci mluvit. Mám jiné problémy kožního, resp. hormonálního rázu a tedy vím, jak se člověk s takovýmto handicapem cítí. U mne to vyvrchovalo až tak, že nevycházím skoro z bytu. Máte můj obdiv, přeji Vám hodně štěstí a sil.

• Host chatu

  Děkuji Andreo. To je mi líto, že se necítíte dobře. Jsem ráda, že mohu navštěvovat specializované pracoviště pro léčbu lupénky, tak jsem informována o všech novinkách v léčbě této nemoci. Věřím, že také na váš problém naleznete řešení. Já jsem se trápila 23let a již jsem ani nedoufala, že mě potká takové štěstí. Nesmíte to vzdát. Věřte mi, že dříve bych nebyla schopna o tom otevřeně mluvit.

• SF

  Když Vám byl nabídnut invalidní důchod - odmítla jste ho a to byl plný či částečný?

• Host chatu

  Když mi byl nabídnut invalidní důchod, velmi mě to tenkrát urazilo. Bylo mi pouze 21let a mě napadlo, že to je pro staré lidi a já ve svém věku nemohu jít do důchod. Okamžitě jsem to odmítla a více se o to nezajímala.

• Golem

  Nemoc Vám zmizela už navždy?

• Host chatu

  Biologická léčba bohužel lupénku neléčí, jen potlačuje tvorbu kůže, která se tvoří lidem postiženým  lupénkou mnohonásobně rychleji, než jiným lidem. Pokud mi lék přestane být podáván, opět se mi budou tvořit nová zarudlá ložiska.

• WINTER

  Potřebovala jste psychologa, psychoterapeuta či psychiatra kvůli lupénce?

• Host chatu

  Trpěla jsem pocitem méněcenností, neměla jsem dostatek sebevědomí. Mnoho lidí takto postižených se špatně začleňují do společnosti a tak pomýšlí až na sebevraždu. Já jsem si bojovala s lupénkou sama a po svém. Nikdy jsem nevyhledala pomoc odborníka z této oblasti.

• Zuzana

  Dobrý den, gratuluji vám k úspěchům v léčbě. Můžu se zeptat, co se vám (mimo biolog. léčbu) osvědčilo při lupénce vlasech. Kortikoidy mi přinášejí pouze dočasné zlepšení, navíc jde o estetické hledisko, obtíže se vrací. Máte nějaké zkušenosti i s psoriatickou artritidou?
  
  Děkuji a přeji hodně zdraví

• Host chatu

  Děkuji Zuzano. Děkuji. Bohužel musím potvrdit, že zbavit se lupénky ve vlasech se mi podařilo právě až s biologickou léčbou. Také jsem užívala kortikoidy, ale ty mi zabíraly pouze krátkodobě. Je mi líto, že vám nemohu poradit nic nového. S psoriatickou artritidou nemám osobní zkušenost, ale pokud vím, také v revmatologických ústavech se biologická léčba používá. Více o této léčbě se dočtete na webových stránkách níže. http://www.cilena-lecba.cz/psoriati...

• Jarmila

  Dobrý den, moc Vám to "uzdravení " přejí,vím co ta nemoc umí, také jsem ji dostala ve 30 letech po vysokých horečkách. Mohla by jste říct více o té biologické léčbě?

• Host chatu

  Děkuji Jarmilo. Psoriáza se projevuje také po častém nachlazení a po opakovaném užívání antibiotik. Biologická léčba je nový lék, který blokuje nadměrnou tvorbu kůže. Jeho aplikace je velmi jednoduchá, dostávám jednou za 3 měsíce malou injekci do ramene. Této aplikaci vždy předchází krevní vyšetření a jednou za rok rentgen plic, jelikož s touto léčbou jsem náchylnější na nákazu tuberkulózou. Léčba začala fungovat krátce po 1. aplikaci léku a do půl roku bylo mé tělo zcela bez ložisek. V ničem mě neomezuje. Dříve jsem reagovala na jídlo, pití, prostředí i vodu. Tyto potíže s biologickou léčbou zcela zmizely.

• Silva

  Zkusila jste někdy sirné lázně? A co ona slavná léčba ožíráním kůže rybičkami ve speciálních bazéncích, funguje? děkuji

• Host chatu

  Sirné lázně jsem nenavštívila a rybičky také nezkoušela, ale zajímala jsem se o různé alternativní léčby - homeopatie, akupunktura, akupresura. Navštívila jsem několik léčitelů a držela speciální diety. Nic však dlouhodobě nefungovalo.

• Michal

  Dobrý den, paní Jizbová, zajímalo by mě, co je na lupénce vůbec nejhorší? Ta psychika nebo neustálá potřeba péče o své tělo?

• Host chatu

  Oboje vám velmi ovlivní kvalitu života. Pokud se o své tělo nestaráte, pak nemůžete očekávat výsledky, ale pokud tomu podřídíte vše a zlepšení nepřichází, pak se dostaví bezmoc a chybí vám síla dále bojovat.Tím se váš stav zhorší a vy upadáte do větších depresí a tak stále dokola. Stres velmi negativně působí na lupénku.

• Niká

  Maji vase deti taky lupenku? je to dedicne? mam clena rodiny, ktery ji trpi a bojim se

• Host chatu

  Mám dva syny 9 a 5 let. Oba jsou zdraví. S manželem jsme zvažovali, zda si děti pořídit, ale touha po rodině byla silnější. Při onemocnění lupénkou jednoho rodiče mají děti 30% pravděpodobnost, že se u nich nemoc také vyvine, u postižení obou rodičů hrozí až 70%. Každý den kluky kontroluji, zda se jim na těle něco neobjevilo a jsem připravena to řešit. Uklidňuje mě vědomí, že na lupénku již existují účinné léky.

• dasabl@seznam.cz

  Dobrý den,
  prosim zajimalo by mě,zda je biologická léčba hrazena pojištovnou,manžel asyn jí trpí,ale zaplat pánbuh ,,jen\\\"na loktech ve vlasech.Ale bojím se aby se nerozlezla po těle.
  Děkuji Bláhová

• Host chatu

  Tato léčba je pro pacienty zdarma, vše hradí pojišťovna v plné výši. Je však velmi nákladná a není dostupná všem pacientům.

• Dotaz

  dobrý den jak vypadá lupénka na 80 procentech těla? muselo to být hrozné - je místo na kůži, kde se např. neprojevuje?

• Host chatu

  Bylo to velmi bolestivé a náročné. Kůže byla rozpraskaná do krve a velmi mě svěděla. Ničila jsem si oblečení, ložní prádlo. Obtížné bylo se zbavit šupin ve vlasech. Večer jsem potřela hlavu mastí a nechala přes noc pod igelitem působit. Ráno jsem si musela šupiny vyškrábat a vyčesat a minimálně 10x umýt hlavu, někdy i jarem na nádobí, aby mastnota z vlasů pustila. Ráda jsem na to vše zapomněla posledních 5 let, kdy mám biologickou léčbu.