Jaké mohou být raritní nádory a jak jim předcházet? Odpovídala MUDr. Eva Sedláčková

Chat

• Petr

  Dobrý den, zajímalo by mě, co to vůbec jsou raritní nádory? Děkuji

• Host chatu

  Dobrý den, raritní ( vzácné) nádory jsou ty, kterých se ročně nově diagnostikuje méně než 15 na 100 tis. obyvatel.

• Kája

  Zdravím, paní doktorko. Četla jsem, že rakovina a vývoj nádorů, tedy těch běžnějších, se dělí na několik stádií. Je tomu nějak jinak u raritních nádorů? Děkuju za odpověď.
  

• Host chatu

  Dobrý den, u raritních nádorů je to stejné jako u těch častých. Ve vývoji může dojít nejprve ke zbytnění, potom k tzv. prekanceroze a posléze k vývoji zhoubného nádoru. Ten může být lokalizovaný na orgán, nebo později již postihovat spádové uzliny a nakonec vyvinout vzdálené metastázy.

• Vilda

  Dobrý den. Paní doktorko, když jsou lidé, kteří mají tu smůlu a budou mít raritní nádor, je možné, že lékaři nebudou moct důvod jeho nemoci určit, právě proto, že nádor bude raritní a oni si s tím nebudou vědět rady, nebo nebudou mít dost zkušeností? Děkuju za odpověď.

• Host chatu

  K diagnóze vzácného nádoru se lékaři obvykle propracují za delší dobu, než u běžných typů nádorů. Je to proto, že se na ně obvykle nemyslí. Třeba nemocní s karcinoidem tenkého střeva mají průjmy a záchvatovité červenání i 2 roky, než se na diagnózu přijde a někdy skončí ( zcela neprávem) na psychiatrii, než na to některý lékař příijde. Vzácné nádory by se měly léčit ve specializovaných centrech, kde s nimi mají zkušenosti. Obvykle jsou po stanovení diagnózy do těchto center pacienti odesíláni.

• Hana

  Dobrý den, jaké raritní nádory jsou známé?

• Host chatu

  Raritním nádorem je třeba i karcinom prsu u mužů, který představuje asi 1% všech nádorů prsu-. Raritní jsou nádory nadledvin, příštítných tělísek, brzlíku , tzv. neuroendokrinní nádory vycházející z rozptýlené neuroendokrinní tkáně v organizmu, nádory zažívacího traktu jiné než karcinomy- tzv. gastrointestinální stromální nádory, vzácný je u nás i nádor jater-hepatocelulární karcinom, který je ale naopak v Asii nádorem častým.

• Bára

  Dobrý den, paní doktorka. Dá se nějak takovým raritním nádorům předcházet? Děkuji.

• Host chatu

  Dobrý den, je to obdobné jako u často se vyskytujících nádorů. Některé raritní nádory jsou podmíněné geneticky, některé vznikají kombinací vnitřních a zevních faktorů, mnohdy to není úplně jasné. Rozhodně je dobré dodržovat rozumnou životosprávu s ohledem na stravování, pohyb, nekouřit, nepřehánět to s alkoholem .

• BRFP

  Dobrý den, jaká je naděje na vyléčení u endokrinních nádorů? Děkuji,

• Host chatu

  Endokrinní nádory , pokud jsou dobře diferencované, mají většinou dobrou prognózu. Např. nádory štítné žlázy jsou většinou vyléčitelné. Asi je nutné znát konkrétní případ, abych se mohla vyjádřit jednoznačněji.

• Áďa

  Dobrý den, paní doktorko. Kolik přibližně lidí z těch, kterým je nalezen nádor, má nějaký raritní nádor? Tedy jak často se to může stát? Moc děkuju za odpověď.

• Host chatu

  Raritních nádory tvoří jen několik málo procent ze všech nádorů. Anglicky se jim říká orphan tumours, tedy nádory -sirotci, protože na ně nikdo nemyslí. O to složitější může být stanovení diagnózy.Ani farmaceutickým firmám se příliš nevyplácí dlouze a draze vyvíjet pro takové vzácné diagnózy léky, protože peníze investované do výzkumu se jim vzhledem k malému trhu nevrací zpátky. Takže vznikají speciální organizace pro vzácná onemocnění.

• Jana

  Je těžké odhalit tzv. vzácné nádory? Pomýšlí lékaři při vyšetřování pacienta vůbec na tuto možnost?

• Host chatu

  Pokud se lékař někdy s něčím podobným setkal, na vzácný nádor pomyslí. Ale jsou typy nádorů, které jsem třeba i já po 36 letech praxe viděla 2-3x . Ale většinou se ke správné diagnóze dobereme, jenom to může trvat déle než u nádorů obvyklých.

• Alena

  Dobrý den, paní doktorko. Mé mamce byl diagnostikován neuroendokrinni nádor plic. Chci se zeptat, jak můžeme víc podpořit léčbu a zda i toto onemocnění může být dědičné. Děkuji Alena

• Host chatu

  U neuroendokrinních nádorů plic dědičnost nebývá vyjádřena. Předpokládám, že maminka je asi po operaci. Pak lze doporučit jen normální zdravou životosprávu, žádné extrémy jedním ani druhým směrem. Pokud by byl nádor inoperabilní nebo již s metastázami a byla léčena sandostatinem nebo somatulinem, neměla by vůbec pít alkohol a jíst velmi tučné pokrmy, ani se příliš fyzicky namáhat a rozčilovat.

• Jana

  Dobrý den, prodělala jsem 2x rakovinu, během léčby mi bylo odebráno prso a poté i vnitřek. Teď mi bylo sděleno, že se mi vrátila po třetí (nejspíše prý leiomyom). Co mi v této situaci můžete poradit? Děkuji

• Host chatu

  Dobrý den, leiomyom je nezhoubný nádor, který bývá nejčastěji v děloze, kterou už nemáte. Také se může vyskytovat např. v žaludku. Nejlépe je nádor chirurgicky odstranit a zjistit histologický nález. Pokud jste předchozí 2 nádory měla do 35-40 let a máte děti, a více příbuzných s nádory v rodině, stálo by asi za to objednat se na genetické vyšetření.

• Hela

  Dobrý den, dá se říct, u koho se raritní nádory vyskytují častěji? A mohou se objevit i u dětí? Je tam nějaká dědičnost?

• Host chatu

  Dobrý den, obecně asi na tuto otázku nelze odpovědět. U dětí se třeba mohou raritně vyskytovat nádory obvyklé v dospělém věku. Častěji se raritní nádory vyskytují v rámci některých dědičných syndromů jako syndrom mnohočetné endokrinní neoplázie (MEN1, MEN2 ), v takovém případě bývá více raritních nádorů i u 1 nemocného postuoně v čase a ten má více příbuzných s podobným onemocněním.

• Josefka

  Dobrý den, paní primářko, bratr má podezření na nádor oka? je to možné? A to patří taky mezi raritní nádory, nebo je to něco běžného? já jsem o tom v životě neslyšela... a dá se to dobře léčit? Děkuji. J.

• Host chatu

  Nádorů oka může být více typů. Velmi často se jedná o melanom sítnice. Skutečně záleží na histologickém typu nádoru. Oko je citlivý orgán a při pokročilejším nádoru nelze vyloučit jeho ztrátu. Asi by bylo dobré navštívit specializovanou oční kliniku v některé fakutní nemocnici.

• Lukáš

  Chtěl bych se zeptat, co všechno patří do raritních nádorů? asi se nedá říct, že jsou třeba popsány všechny, když jsou raritní, ale kolik jich tak asi zatím lékaři znají? A jak úspěšná je léčba?

• Host chatu

  Nádor může být raritní orgánem, v kterém se vyskytuje, nebo odlišným histologickým nález v běžném orgánu ( třeba tzv. inflamatorní karcinom ca prsu) , nebo věkem, v kterém se vyskytne ( dospělé nádory u dětí a naopak) , nebo pohlavím ( karcinom prsu u muže), nebo geograficky ( primární nádory jater u nás), Úspěšnost léčby závisí na typu nádoru a na stádiu , tj. v jakém stádiu pokročilosti byl nádor diagnostikován.

• Eva

  Dobrý den, kamarádce diagnostikovali schwannomůb nádor... chtěla jsem se zeptat, jaká bývá naděje na vyléčení? Je jí teprve 45 let.... Děkuji!

• Host chatu

  Dobrý den, opět záleží na stádiu. |Pokud lze nádor radikálně operovat, má dobrou šanci. Záleží vždy na konkrétní situaci. maligní schwanomy se léčí podobně jako sarkomy.

• Veronika

  Vážená paní doktorko, využívám této možnosti a ráda bych vzdala holt Vám a Vašim kolegům z Onkologického centra VFN. Mám osobní zkušenost a znám poměrně dost Vašich pacientů a chci moc a moc poděkovat za skvělou práci a lidský přístup. Ráda bych moc ocenila i práci všech sester a ostatních profesí, je to s námi pacienty někdy moc těžké. Vaše vděčná pacientka.

• Host chatu

  Moc děkuji, Vaše chvála mě moc těší, jsem primářkou již od roku 1990 a snažím se, abychom nebyli" továrnou na léčení". Ale i lékaři a sestřičky jsou jen lidé a někdy pěkně přetížení lidé, ale snad se nám to alespoň většinou daří.