Diskusi, kterou můžete sledovat 26. února od 15:00, bude moderovat šéfredaktor Zdravotnického deníku Tomáš Cikrt.
Videostream označený značkou PROTEXT VIDEO není součástí zpravodajského servisu ČTK, jde o komerční prezentaci zadavatele.
Témata diskuse:
- Dlouhodobá finanční a personální udržitelnost kvality péče o pacienty se vzácnými onemocněními (VO), včetně legislativního ukotvení center zapojených do ERN a úhrad péče, kterou centra poskytují
- Dostupnost péče o pacienty s VO včetně léčiv, zavedení systému komplexní sdílené péče
- Podpora ze strany MZ, zajištění systematického sběru a analýzy dat o počtu a spektru pacientů s VO v ČR
- VO jako jedna z priorit Předsednictví ČR v Radě EU v roce 2022
U kulatého stolu zasednou:
- Andrej Babiš, předseda vlády ČR
- Jan Blatný, ministr zdravotnictví
- Věra Adámková, předsedkyně Výboru pro zdravotnictví PS
- Roman Kraus, předseda Výboru pro zdravotnictví Senátu
- Zdeněk Kabátek, ředitel VZP
- Ladislav Dušek, ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky
- Milan Macek, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
- Pavla Doležalová, Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF a VFN
Den vzácných onemocnění letos celosvětově připadá na 28. únor.
