Paliativní péče
O umírání dětí se ostýchají mluvit i lékaři, potřeba je vzdělání

O umírání dětí se s rodinami ostýchají mluvit i lékaři. Potřeba je podle odborníků vzdělání v oblasti péče o umírající a jejich rodiny, tedy paliativní medicíny, nejlépe už na lékařských fakultách. Informace zazněly na semináři na 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy v Praze. Paliativní péče se týká pacientů, kteří trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém stadiu. Podle odhadů ročně v Česku zemře dva tisíce dětí, kterým by taková péče mohla pomoci.

"Systematicky se výukou paliativní péče náš vzdělávací systém nezabývá ani u sester, ani u lékařů. Situace se už ale trochu lepší," řekla v debatě Irena Závadová, odborná asistentka na onkologické klinice 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Na některých lékařských fakultách se téma učí jako volitelný nebo povinně volitelný předmět. Zejména o povinně volitelný, za který studenti získají více kreditů, je podle ředitele Centra paliativní péče Martina Loučky obrovský zájem. Vzděláváni by podle odborníků, kteří na diskusi vystupovali, měli být i ostatní zdravotničtí pracovníci a veřejnost. Rodiny, které péči potřebují, o ní často ani nevědí. "Nemoc a smrt dětí je ve společnosti tabuizovaná," dodal Loučka.

Nedostatky si uvědomuje i děkan 1. lékařské fakulty UK Aleksi Šedo. "Paliativní medicína má určitou svízel v tom, že si lidé uvědomují svoji bezmoc a choulostivost. Téma vymazáváme, máme z něho ostych," uvedl. Podle Loučky právě vzdělání pomáhá s tím pocitem bezmoci pracovat. "Pokud jste v situaci, že rodině nemáte co nabídnout, tak se s nimi opravdu špatně komunikuje. Bezmoc lékaře v takové situaci je produkt toho, že nemá dostatečnou zkušenost a informace," dodal.

Hospicová péče v Česku vznikla po revoluci jako produkt neziskových organizací, teprve v současné době se podle Loučky snaží začlenit do zdravotnického systému. Dětská paliativní péče je v Česku zatím málo dostupná, zejména ta domácí. Ročně ji využívají jen desítky lidí, přitom by ji potřebovalo kolem dvou tisíc těžce nemocných a umírajících dětí a jejich rodin.

V současné době je pět takzvaných mobilních hospiců, které pomáhají rodičům starat se o nemocné děti doma. Situaci by mohlo pomoci proplácení jejich péče z veřejného zdravotního pojištění. Je součástí návrhu úhradové vyhlášky na příští rok. Proplácení péče je podle primářky dětského oddělení Nemocnice Hořovice Mahuleny Mojžíšové obtížné, protože hodiny rozhovorů lze těžko ocenit tabulkami.

Zatímco mezi dospělými využívají paliativní medicínu zejména pacienti s rakovinou, dětí s nádory je mezi klienty jen asi pětina. Péče u jednotlivých diagnóz se liší, stejně jako její trvání. U některých nemocí jde o dny či týdny, jinde o roky. Společné je prodloužení kvalitního života a péče o rodinu.

"Z čistě medicínského hlediska řešíme možná více dilemat než pečující o dospělé, ale největší rozdíl je psychická zátěž pro tým a rodinu," dodala Závozdová, která je zároveň primářkou mobilního hospice Cesta domů.

Přesný počet dětí, které by paliativní péči potřebovaly, experti neznají. Asi polovina z nich umírá na novorozeneckých odděleních do jednoho roku věku. Žádný registr neexistuje, informace získávají od pacientských organizací. Lůžka paliativní péče vznikají i ve větších nemocnicích. Podle Loučky ale studie prokázaly, že dětem se lépe daří doma než v nemocnici, byť tam mají špičkovou péči.