Cystická fibróza
Žiju se smrtí v zádech. Ale hezky, říká máma dvou dětí

Daně je třicet let. Má šestiletého Jakuba a pětinedělního Ondřeje. "Nejvíc mě pobaví, když mi na ulici nabízejí důchodové pojištění," říká napůl vesele, napůl trpce. "Já stoprocentně vím, že babka nikdy nebudu," konstatuje pohledná usměvavá žena, jejíž nemoc - cystická fibróza - své nositele postupně zabíjí. Polovina nemocných se nedožije dvaatřiceti let.

Cystickou fibrózu Daně diagnostikovali v roce 1980, bylo jí šest měsíců. "Neprospívala jsem, hubla jsem, v šesti měsících jsem vážila něco přes dvě kila. Dlouho nevěděli, co se mnou je," říká Dana. A kolotoč s léky, inhalacemi a kapačkami začal. 

V sobotu 22. května se v pražském klubu Mecca bude konat již druhý ročník charitativní taneční párty s názvem 2 Close 2 Heaven. Akce začíná ve 23 h a končí 23. května v 6 h ráno. Celý výtěžek bude věnován na pomoc nemocným cystickou fibrózou.

"Odmala jsem na to byla zvyklá. Věděla jsem, že jsem nemocná, i to, že tu nebudu dlouho.  Měla jsem dva světy. Doma - se sourozenci a s normálními dětmi ze školy - a v Motole, kde jsem trávila dost času," popisuje Dana. Snažila se "normálním" dětem stačit. Chodila na tělocvik, jezdila na tábory. "Ale dobře mi bylo i mezi nemocnými, aspoň jsem nemusela nic tajit a na nic si hrát." Dodnes má z těch dob kamarády. Ale už jen pár. "Mnozí z nich už jsou mrtví."

Cystická fibróza je nevyléčitelná, progresivní, smrtelná nemoc, jedno z nejčastějších dědičných onemocnění (v ČR se narodí přibližně jedno nemocné dítě CF na tři tisíce zdravých). CF postihuje převážně zažívací a dýchací systém, kde se usazuje abnormálně hustý hlen. Nemocní mají až pětinásobně slanější pot, a proto se jim někdy přezdívá "slané děti". Onemocnění se zmírňuje a dlouhodobě udržuje v mezích rehabilitacemi a inhalacemi, které nemocní musejí provádět několikrát denně. Postupně se přidávají další komplikace jako je osteoporóza, diabetes, cirhóza jater, neplodnost u mužů apod. S věkem se onemocnění zhoršuje. Jen každý druhý pacient se dožije dvaatřicátých narozenin. Dalši informace na webu občanského sdružení Klubu nemocných cystickou fibrózou www.cfklub.cz Cystickafibroza.cz

"Nevím jak dlouho tady budu. Ale když s tím žijete, tak přijímáte cokoliv hezkýho s vděčností. Já jsem myslela, že nebudu mít děti a umřu do dvaceti. Mám dva kluky a je mi třicet," usmívá se. Obě děti má po konzultacích s lékaři. "Bez toho bych si netroufla," dodává. 

Uklidit bordel v plicích

Druhé miminko ji prý stojí víc sil než první. "S věkem se ta nemoc zhoršuje. Cítím se poměrně dobře, ale jsem víc unavená. Po Jakubovi jsem se snažila být i hospodyňka, uklízet a vařit, teď myslím mnohem víc na sebe," říká Dana. "Můj přítel moc dobře ví, že místo vaření musím inhalovat. Nejdřív si musím vyčistit bordel v plicích, pak teprve můžu řešit bordel doma," rozesměje se pohledná blondýnka.

Ve vzduchu mezi námi visí otázka. Dana může během pár let zemřít a nechat tady dvě malé děti. "Ani zdravej člověk neví, jak dlouho tady bude. Kamarádka má roztroušenou sklerózu, kamaráda policajta zase zastřelili ve službě... snažím se to zařídit, aby byli kluci zabezpečení, mám v pořádku všechny účty, předaná dispoziční práva," popisuje velmi věcně Dana. "Žiju se smrtí v zádech, ale závěť ještě sepsanou nemám. Nechci se házet do hrobu, ale jsem realista. Třeba vynaleznou nějaký lék, ale nepočítám s tím, že se to stihne za mého života."

Jedla bych i žížaly

Možnost transplantace plic dřív odmítala. "Bála jsem se bolesti, hadiček, nechtěla jsem stresovat lidi kolem, ale co nejdůstojněji umřít. Od té doby, co mám Jakuba a teď Ondru, tak bych jedla třeba žížaly, kdyby mi to prodloužilo život třeba jen o rok," dušuje se maminka. V pořadníku na transplantaci není, ta se zatím provádí až jako poslední záchrana života, když se stav pacienta výrazně zhorší. Pacient také musí pro transplantaci splňovat určitá kritéria. "Kdyby byla možnost, jdu do toho," dodává.

Dana působí pozitivně, zeširoka se usmívá. Moc jí nevěřím. "Jasně, že se bojím. Každej večer, když usínám. Často pláču do polštáře. Měla jsem doby těžkých depresí, ze kterých mě ale dostal Jakub, kvůli němu jsem z té postele vždycky vylezla. A teď je zase šrumec kolem Ondřeje."

I dva nosiči můžou mít zdravé dítě

Oba kluci jsou sice zdraví, ale jsou nosiči cystické fibrózy. Pokud by si v budoucnu našli ženu, která bude také nosičem, je pětadvacetiprocentní pravděpodobnost, že jejich dítě bude nemocné. "Je důležité, aby se lidé i z širších rodin, kde se nemoc objevila, dali testovat. A jejich partneři taky. Nosičem je každý 27. člověk, není tak nepravděpodobné, že se dva potkají," zdůrazňuje Dana. I dva "nosiči" spolu ale mohou mít zdravé dítě, a to díky moderní reprodukční medicíně.