Lidé s epilepsií podporují sdružení tvorbou květin

Jedinou celostátní sociálně zaměřenou organizací na podporu lidí s epilepsií je u nás občanské sdružení Společnost "E". České epileptiky trápí stigmatizace, a proto si sdružení dává za úkol informovat o životě s tímto onemocněním a vyvracet převládající mýty. Jenže finanční situace není příliš příznivá, a tak se pracovnice Společnosti "E" rozhodly k odvážnému kroku - založit sociální podnik, zaměstnat klienty s epilepsií a získávat tak peníze aranžováním květin. Během Evropského dne epilepsie se sešly nad svými výtvory a upozornily na problematiku života s touto nemocí.

"Když jsme si na našich stránkách dělaly dotazníkový průzkum o tom, co naše členy nejvíce trápí, nejčastější ze zhruba šesti set odpovědí bylo získání práce a stigma. Společnost toho o nemoci příliš neví a lidí s epilepsií se bojí. Nejproblémovější je to v oblasti zaměstnání. Jelikož lidé s epilepsií vědí, že by o místo přišli nebo ho ani nedostali, raději nemoc tají. Daří se to především těm, kteří mívají záchvaty v noci," řekla on-line deníku TÝDEN.CZ Monika Kopřivíková ze Společnosti "E".

V poslední době se setkala například s klientem, který pracoval na ministerstvu vnitra. Podmínkou práce byl bezproblémový zdravotní stav, ale kvůli touze po tomto místě dotyčný svou epilepsii zatajil. Jenomže ve chvíli, kdy byl před školením vystaven tlaku a nastal u něj záchvat, byly následky velmi nepříjemné. "Lidé se bojí, že ztratí práci a nebudou mít žádný příjem. To není úplně život. A pokud záchvat dostanou jednou měsíčně, není to takový problém. Svou práci vykonávají a po chvíli jsou zcela v pořádku," dodává Kopřivíková.

Donucen ke lži

Horší už je situace v případě, kdy k záchvatům dochází denně. Pak přichází invalidní důchod a nevelké dávky. Není proto divu, že pacienti s méně častými záchvaty nemoc skrývají. Jeden muž byl v utajování svého zdravotního stavu tak zkušený, že dokázal pár minut před epileptickým záchvatem vycítit jeho příchod a schovat se na místo, kde ho nikdo nespatřil. Občas si zase "zajel na dovolenou" nebo "odešel na jednání". Tento postup praktikoval poměrně dlouho, aniž by si jeho problému někdo všiml. Jde o smutný příklad toho, k čemu společnost některé lidi s epilepsií kvůli svým mnohdy neopodstatněným obavám dohání.

Vzhledem k tomu, že stát žádnou kampaň na téma stigmatizace lidí s epilepsií nepodpořil, vše zůstává právě na sdruženích, jako je Společnost "E". Jenomže finanční situace není přes státní granty i sponzorské dary ani zde příznivá, a proto se zaměstnankyně rozhodly, že sdružení podpoří. A tak vznikla aranžérská dílna s názvem AranžeriE. O originální a pracně naaranžované kytice je zájem mezi běžnými milovníky květin, ale často putují i na svatební obřady, do sídel známých firem nebo bank. Na workshop konající se u příležitosti Evropského dne epilepsie, je přišla se svými díly podpořit také návrhářka skla Marie Peerová, která své osobní zkušenosti s epileptickými záchvaty sugestivně zaznamenala do skla.

Pomoc z daleka

Cílem sdružení je podpora lidí s epilepsií a jejich rodin, zkvalitnění jejich života, role ve společnosti a snižování stigmatu epilepsie. Činí tak pomocí odborného poradenství, akreditovaných seminářů, vydáváním časopisu Aura a dalších aktivit. Ty obnášejí kurzy, tvůrčí středy, klubovou činnost nebo například tábory či zahraniční pobyty. "Jsme jediným celorepublikovým sdružením, které je schopné alespoň pokrýt odborné poradenství nebo kluby. Celkově máme 1500 členů, poslední dobou k nám ale každý měsíc pravidelně přijíždí stále méně lidí z jiných měst. Problémem jsou peníze a doprava," popisuje Kopřivíková.