Čtyřleté děvčátko s cukrovkou si skutečně nemůže samo vpíchnout inzulín a jeho rodiče mají nárok na příspěvek. Tak by se daly shrnout výsledky jednání, které v pátek vedla na ministerstvu práce a sociálních věcí rodina Šarockých a zástupci občanských sdružení.
Čtyřletá Simonka Šarocká z Ostravy se v posledních dnech stala českou mediální hvězdou. Jen proto, že má cukrovku. Do těla jí vede inzulínová pumpa a denně dodržuje přísný jídelníček. Rodiče jí každou chvilku měří hladinu cukru v krvi. Posudkoví lékaři přesto uznali dítě za soběstačné. Rodina přišla o nárok na příspěvky na péči o osobu blízkou.
ČTĚTE DÁLE: Stát se na malé diabetiky vykašlal
Kampaní proti cukrovce: ubude konečně diabetiků?
Tedy až do doby, než se příběh dostal do médií. To donutilo úřady jednat. Na osobní schůzku si nakonec pozval rodiče a zástupce pacientských organizací sám ministr práce a sociálních věcí Petr Šimerka. Po bouřlivém jednání, které se dokonce o půl hodiny protáhlo, nakonec uznal: situace některých rodin s malými cukrovkáři je neutěšená. Systém by se měl změnit.
"Nejprve mám pro všechny, co případ sledují, dobrou zprávu. Právě dnes se tatínek malé Simonky dozvěděl, že úřady na základě nových kritérií přehodnotily rozhodnutí a přiznaly dítěti první stupeň závislosti," zahájil sérii dobrých zpráv. Rodiče holčičky by měli každý měsíc dostat tři tisíce korun plus 4600 korun jako rodičovský příspěvek.
Budou se měnit pravidla
Pak ministr oznámil, že se budou konat nejméně další dvě jednání u kulatého stolu, z nichž by měla vzejít nová úprava legislativy. "Do měsíce se sejdou diabetologové, pediatři i odborníci z ministerstva. Ti by měli posoudit, jestli je úprava zákona o sociálních službách z loňského roku dostatečná a jestli odráží potřeby rodičů při péči o dětské diabetiky," řekl Šimerka.
Pokud se odborníci shodnou, ministerstvo normu změní. Protože jde jen o vyhlášku, nebude třeba dlouhého legislativního procesu a nová pravidla by mohla platit už letos v dubnu.
PSALI JSME: Poslední šance pro diabetiky: transplantace
Strava bohatá na luštěniny pomáhá kontrolovat cukrovku
Vědci donutili kožní buňky vyrábět inzulín
Změny by se měly týkat pouze dětí, které trpí metabolickými poruchami. Těch je podle Václava Letochy ze Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí kolem osmnácti set. Asi polovina z nich má méně než sedm let. "Posudkoví lékaři by měli k těmto případům přistupovat individuálně a neměli by rozhodovat jen z předložené dokumentace. Malý počet dětí to naštěstí umožní," řekl Šimerka.
Poslední novinkou bude ministerská informační brožura. V ní by měli najít veškeré informace o diabetických dětech, jejich nárocích na příspěvky a dalších možnostech nejen rodiče, ale také lékaři a úředníci. "Ti totiž často sami naprosto netuší, jak rodičům poradit," připomenula Šárka Nosálková ze sdružení Dítě s diabetem. Brožura by měla vyjít už do měsíce.
Čtyřletý diabetik je samostatný?
Rodina čtyřleté Simonky je s jednáním spokojená. "Nebojujeme jen za dceru, bojujeme za všechny nemocné děti, které se ocitly bez pomoci, ačkoliv potřebují nepřetržitou péči," řekl otec holčičky Martin Šarocký.
O případ už se zajímal i ombudsman Otakar Motejl. Ten označil minulý týden rozhodnutí posudkového lékaře za selhání zdravého rozumu a státní správy. Podle Motejla není možné, aby si dítě samo do těla vpravilo diabetickou pumpu. Přitom pokud diabetik inzulín nedostane, může i zemřít. Rodiče kvůli lékaři přišli o příspěvek devět tisíc korun.
Příspěvek na péči se obecně poskytuje podle rozsahu potřebné pomoci, ne plošně na diagnózu. To platí i pro děti s cukrovkou. Při hodnocení závislosti zdravotně postižených dětí se podle zákona o sociálních službách porovnává především to, nakolik rodiče musejí dítěti v životě pomáhat ve srovnání s jiným dítětem stejného věku. "Lékařská posudková služba individuálně stanovuje a kontroluje stupeň závislosti na péči jiného člověka," vysvětlila tisková mluvčí ministerstva Štěpánka Filipová.
Ilustrační foto: ČTK, Robert Zlatohlávek, Lucie Pařízková
