Malý indiánský kmen Havasupai, žijící v arizonském Velkém kaňonu, získal od Arizonské státní univerzity v rámci mimosoudního vyrovnání 700 tisíc dolarů. Skončil tak šest let se táhnoucí soudní spor, v němž indiáni žalovali vědce, že neoprávněně manipulovali se vzorky jejich DNA.
Odškodné si rozdělí 41 členů kmene, kteří před dvaceti lety podepsali souhlas s odběrem vzorků krve určených pro výzkum cukrovky. Vědci však DNA z krve využili i pro další genetické studie a to se dárcům vzorků nelíbilo. Obvinili univerzitu, že zašla daleko za rámec jejich souhlasu. Vědci to sice odmítají, nakonec však požadavkům indiánů ustoupili.
Událost ilustruje obecnější problém, který je s využíváním informací obsažených v DNA spojen. Dá se očekávat, že podobných sporů bude v budoucnu přibývat. Během lékařských studií jsou často odebrány vzorky krve tisícům lidí, přičemž souhlas s rozsahem jejich možného zpracování lze mnohdy interpretovat různým způsobem.
ČTĚTE TAKÉ: Kdy padnu mrtvý k zemi? Čtení DNA je stále dostupnější
"Souhlas, to není nějaký podepsaný formulář. Je to trvale probíhající proces," cituje v této souvislosti časopis Science Hanka Greelyho, právníka ze Stanfordovy univerzity, který se případem zabýval.
Naše geny ve veřejných databázích?
Vzorky DNA spojené s informacemi o zdravotním stavu člověka, jemuž byla krev odebrána, jsou pro lékařský výzkum cenným zdrojem informací. Když už lékaři takové vzorky získají, snaží se je využít co nejvíce. Tlačí je k tomu i grantové agentury, které hlídají co nejefektivnější vynaložení finančních prostředků a vybízejí vědce, aby informace sdíleli ve volně přístupných databázích.
Z průzkumů vyplývá, že většina dárců vzorků určených pro lékařský výzkum souhlasí s dalším využitím takto získaných informací i nad rámec původní studie, pokud i nadále půjde o výzkum mající za cíl pokrok v léčbě. Téměř desetina lidí by však takto široce chápaný souhlas odmítla poskytnout.
Jedna z největších databází shromažďujících genetické informace, dbGaP spravovaná americkým Národním úřadem zdraví (NIH), obsahuje data od 188 tisíc lidí. "I kdyby jen několik procent z nich se zařazením svých vzorků do databáze nesouhlasilo, je to mnoho lidí," říká v časopisu Science odbornice na bioetiku Malia Fullertonová z Washingtonské univerzity.
ČTĚTE TAKÉ: Geny vyprávějí příběh Inuka, prvního obyvatele Grónska
Časopise New Scientist v této souvislosti zmiňuje jiný možný přístup. Projekt osobního genomu (PGP), jehož cílem je přečíst kompletní dědičnou informaci 100 tisíc dobrovolníků, vyžaduje od účastníků souhlas s tím, že jejich DNA může být využita k jakémukoli výzkumu a zveřejněna on-line spolu s informacemi o jejich zdravotním stavu. Podle autorů projektu je to jediný čestný způsob, jak se vzorky DNA zacházet, aniž by hrozilo jejich budoucí zneužití k něčemu, s čím dárci nesouhlasili.
Foto: profimedia.cz, ČTK/AP
