Roztroušená skleróza mi dává svobodu a utvrdila mě v životních prioritách, říká vicepremiér a předseda lidovců Pavel Bělobrádek. O zatím neléčitelné nemoci, s níž žije již 13 let, hovoří jako o družce, která ho bude doprovázet do konce života.
"Manželka si mě brala, když už věděla, jakou diagnózu mám. Já jsem jí říkal, že mám dvě milenky, jedna je KDU-ČSL, kterou sice opustit mohu, ale eresku (roztroušenou sklerózu), že asi neopustím nikdy," říká Bělobrádek o nemoci, jejíž první příznaky na sobě zpozoroval v šestém ročníku vysoké školy.
"Tak první, co bylo, je, že jsem trochu ztrácel rovnováhu, takže, když jsem si obouval boty a stál jsem na jedné noze, tak jsem padal," vzpomíná na období, kdy se mu také výrazně zhoršila fyzická kondice a přidaly se urologické problémy. Lékaři napoprvé nemoc neodhalili. "Ty vlastní příznaky, které mě přivedly k té diagnóze, bylo vlastně to, že mě zničehonic začaly chromnout prsty," vypráví. Po několika týdnech mu pak v nemocnici na základě magnetické rezonance mozku a rozboru mozkomíšního moku určili diagnózu.
Týden ve zkouškovém období posledního ročníku ležel na kapačkách, kde dostával silné dávky protizánětlivých kortikoidů. "Nevěděl jsem, co se mnou bude, tak jsem dostudoval s tím, že ta moje prognóza byla nejistá," říká Bělobrádek, který má remitentní formu roztroušené sklerózy, při níž čas od času dojde k takzvané atace a přinejmenším k dočasnému zhoršení. "Ta choroba se nikdy nezastaví, pouze se buď utlumí nebo probíhá velmi pomalu."
Na léčbu zareagoval dobře, ataky se tak u něj prakticky neobjevovaly, i když typické a těžko snesitelné záchvaty brnění rukou, nohou nebo jiných částí těla se mu nevyhnuly. "V podstatě jedinou (ataku) jsem měl, když jsem měl potíže v zaměstnání. To byl také důvod, proč jsem odešel ze zaměstnání a stal jsem se politikem," naráží na rozhodnutí opustit povolání veterinárního inspektora na jatkách.
Politika mu prý svědčí, a i proto nemusí od ledna po letech používat kortikoidy, které mají řadu vedlejších účinků. Každý den si dává injekci s interferony, což jsou tělu mnohem bližší látky. Preventivně k nim užívá antidepresiva. "Je to věc, která moji povahu, která je dědičně prchlivá, zklidnila," míní.
Právě psychickou pohodu u autoimunní nemoci, která ničí obaly nervových vláken, považuje za zásadní. On sám prý nikdy nepropadl sebelítosti a nezačal si malovat černé scénáře, kam až by jeho nemoc mohla dojít. "Já jsem to bral, jak to přijde. Já z těch věcí nedělám nějak drama, prostě to k životu patří, choroby a neštěstí chodí po lidech, ne po horách," říká s tím, že nemoc nejvíce prožívali jeho rodiče a bratr lékař.
I když se jeho stav stabilizoval, brnění nebo jiné proměnlivé příznaky se občas objeví. "Někdy vypadám jak opilý, protože se zamotám, padají mně věci z ruky, takže házím mobilem po zemi a padají mi klíče," uvádí jeden z příkladů. "Nešikovný jsem, takže když myji nádobí, musím být opatrný, protože taky něco občas rozbiju," říká s tím, že je těžké se na takové momenty připravit, protože má člověk od malička zažité, že vše bez problémů zvládá.
Za největší handicap považuje Bělobrádek sníženou fyzickou výkonnost, hovoří také o tom, že se s nemocí hůře hledá životní partner. Nachází ale i oblasti, kde mu nemoc něco dala. "Já některé věci neřeším, protože co bude za rok, za dva, to nevím, takže já jsem možná v tomhle trochu svobodnější než mnozí další, neřeším nějakou budoucí kariéru, protože dřív nebo později stejně budu muset skončit a teď je otázka, kdy to bude a v jaké formě. Takže mi to dává tu svobodu, že jdu krok za krokem, den za dnem a příliš velké plány si nedělám." Také ho prý nemoc utvrdila v prioritách.
Za důležitější než zdraví dnes Bělobrádek považuje mezilidské vztahy, protože "i nemocný člověk může mít kvalitní život, pokud má kvalitní mezilidské vztahy, pokud žije v prostředí lidí, kteří ho mají rádi, kteří ho berou takového, jaký je". Rodina se s chorobou již smířila a nebere to nijak útrpně, říká sedmatřicetiletý politik, jenž podporuje Nadační fond Impuls a Domov sv. Josefa v Žirči, které pomáhají lidem s roztroušenou sklerózou.
Další vývoj nemoci se dá prý jen velmi těžko předpovídat, protože zde existuje řada proměnných. "Mnoho lidí nepočítá s tím, že by se jim někdy mohlo něco stát, že by mohli skončit na vozíku, že by se o ně někdo musel postarat a podobně. A já s tím počítat musím," dodává.
Roztroušenou sklerózou trpí na celém světě kolem dvou milionů lidí, v Česku až 20 tisíc lidí. Jde o vážné neurologické onemocnění mozku či míchy, projeví se nejčastěji mezi 20. až 40.rokem věku, ženy jsou postiženy až třikrát častěji než muži.
Chronické onemocnění je vyvolané poškozením obalů nervových vláken. Ovlivňuje schopnost nervových buněk v mozku a míše vzájemně komunikovat. Jako příčina onemocnění se předpokládá vliv virů, například lidského herpes viru, a autoimunitní poškození, tělo napadá vlastní imunita.
Pacienti při odpovídající léčbě dosahují prakticky stejné střední délky života jako ostatní obyvatelstvo, téměř 40 procent se dožije 70 let. Nejméně polovina úmrtí pacientů je v důsledku onemocnění, dalších 15 procent v důsledku sebevraždy, což je víc než u zdravých lidí. Většina pacientů ztratí před smrtí schopnost chodit, celých 90 procent ale je schopno chůze po deseti letech od počátku onemocnění a 75 procent po 15 letech. |