Víte, jaké onemocnění se skrývá pod názvem hemofilie? Kladně by na tuto otázku zvládl podle nejnovějšího výzkumu Factum Invenio odpovědět jen každý třetí Čech. Pro ostatní je tato choroba velkou neznámou. Změnit to chce Světový den hemofiliků, který již 24 let připadá na 17. dubna.
Choroba se projevuje zejména u mužů nadměrnou krvácivostí do kůže a tkání. Problémy se objevují nejen při úrazech, ale v některých případech dokonce spontánně. "V případě závažných poranění může u hemofilika dojít bez léčby až k ohrožení života vykrvácením," varuje Petr Dulíček z Fakultní nemocnice v Hradci Králové.
Více o nemoci: |
Hemofilie je nejčastější vrozená porucha krevní srážlivosti. Dispozice k této nemoci přenášejí ženy, ale choroba se projevuje v drtivé většině u mužů. Na celém světě uslyšelo tuto diagnózu kolem 400 tisíc lidí, v Česku se léčí na 800 pacientů. Další třetina postižených však o své nemoci zatím neví. Kromě bolestí a omezeného pohybu trpí lidé spontánním krvácením, které je ohrožuje na životě a komplikuje téměř každé lékařské vyšetření. Musejí se důsledně vyhýbat všem zraněním a nehodám. Zdroj: Český svaz hemofiliků |
Časté krvácení přitom nenávratně poškozuje klouby, kvůli čemuž je téměř každý druhý pacient odkázán na invalidní důchod. "Dochází k zvýšenému tlaku na kloub, což vede k jeho trvalé deformaci," říká předseda Českého svazu hemofiliků Vladimír Dolejš. Nemocní tak mohou mít silné bolesti končící až nehybností.
Následky vrozené choroby zmenšuje moderní profylaktická léčba, kterou je možné aplikovat nejen ve speciálních centrech, ale také doma. "Výhodu to má zejména pro dětské pacienty, kteří tak mohou žít plnohodnotný život. Bez léků by skončili na invalidním vozíku, nikdy by nemohli studovat a pořád by měli strach z bolestí," říká primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno Jan Blatný.
Na osud nejen dětských, ale i dospělých pacientů má upozornit nová putovní výstava, která cílí na laickou veřejnost. "Do fotografií jsem se snažil vložit emoce, které zachycují lidský život takový, jaký ve skutečnosti je," vysvětluje fotograf Jiří Hurt, který se několik měsíců setkával s pacienty a zachycoval jejich každodenní starosti a prožitky. Jak uvádí Český svaz hemofiliků, nemělo by díky těmto snahám jít jen další "den něčeho", ale o smysluplné působení na veřejnost. Výstavu lze vidět ve Fakultních nemocnicích v Hradci Králové, v Brně a v Praze.