Výstava fotografií upozorňuje na vzácnou dětskou chorobu

Zdraví
4. 12. 2017 15:45
Centrum města Liberec
Centrum města Liberec

Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a jak je vnímá jejich okolí, ukazuje liberecká výstava černobílých fotografií. Zobrazuje dívky s Rettovým syndromem, který způsobuje těžké kombinované postižení. V Liberci výstava začala v dárcovském centru sanaplasma, která sídlí v Řeznické ulici v centru města, řekla za organizátory Michaela Vrbová.

Na výstavě je 28 fotografií, na kterých je 14 dívek s touto nemocí. "Jedna fotka je vždy detailní a portrétní, druhá zobrazuje kontakt a interakce dívky s někým blízkým - rodičem, asistentkou či sourozencem," uvedla Vrbová. Rodiče k fotografiím vždy připojili krátkou charakteristiku svých dcer.

Rettův syndrom je vrozené vzácné neurologické onemocnění. Postihuje především dívky, u kterých způsobuje těžké kombinované postižení. V ČR je aktuálně diagnostikováno kolem 70 dívek. "Doposud neexistuje žádná účinná léčba, která by onemocnění Rettův syndrom uměla zastavit či vyléčit." uvedla Vrbová. Dostupná je jen léčba jednotlivých symptomů onemocnění. Příznaky mohou být různé a projevovat se mohou v různém časovém období. Typické je, že počáteční vývoj dítěte s Rettovým syndromem je obvykle do šestého až 18. měsíce věku normální. Po období stagnace se začne zhoršovat koordinace a provádění naučených pohybů, například schopnost dítěte samo se najíst. Rozvíjejí se autistické projevy a nabyté řečové schopnosti se mohou postupně zcela vytratit. Postupně se zhoršuje držení těla i koordinace chůze.

Výstavu uspořádala nadace sanafriends ve spolupráci se spolkem Rett Community. Spolek pomáhá rodinám dívek s touto vzácnou nemocí v celé ČR. "Výstava vznikla především proto, abychom u široké veřejnosti podnítili zájem o to, co je Rettův syndrom a jaké vlastně doopravdy jsou ženy a dívky s tímto vzácným onemocněním," uvedla předsedkyně spolku Lenka Kohoutková. Autorkou fotografií je Jiřina Šmídová. Výstava měla premiéru v říjnu v Ústí nad Labem a postupně se přesouvá v dvoutýdenních intervalech po všech centrech sanaplasmy. V republice je deset takových center.

Autor: ČTK Foto: , ČTK/Petrášek Radek

Další čtení

Léto dává pleti zabrat. Jak vyzrát na slunce a sůl?

Zdraví
4. 7. 2025
ilustrační foto

Pozor na houby. Loni umřeli dva lidé, skoro dvě stě se jich otrávilo

Zdraví
Aktualizováno: 2. 7. 2025 15:08
ilustrační foto

Trojice falešných zubařů vedla ordinaci. Učila se na internetu, vydělala miliony

Zdraví
18. 6. 2025

Naše nejnovější vydání

TÝDENInstinktSedmičkaINTERVIEWTV BARRANDOVPŘEDPLATNÉ