Mezi finančně nejnákladnější neurologické poruchy patří roztroušená skleróza, kterou v Česku trpí zhruba devatenáct tisíc lidí. Každý rok se tuto diagnózu dozví další tisícovka pacientů, a pokud nezačne jejich léčba co nejdříve, často v budoucnu nejsou schopni pracovat. Jenomže spolupráce ministerstev práce a zdravotnictví je v tomto ohledu nulová a celkové náklady nikoho nezajímají, upozornila dnes vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Eva Havrdová.
Práci podle ní tak ztrácí zbytečně až osmdesát procent neléčených a nemocní ročně stát vyjdou na více než čtyři miliardy korun. Celý letošní rok Evropská neurologická společnost věnovala mozku a v rámci něj chtějí lékaři veřejnosti přiblížit veřejnosti poruchy tohoto nejzáhadnějšího orgánu. Právě roztroušená skleróza patří mezi finančně nejnáročnější diagnózu tohoto druhu a potýkají se s ní především ženy. Nemoc se rozvíjí mezi dvacátým a čtyřicátým rokem života, takže zásadně ovlivňuje celý zbytek života pacientů.
"Před čtyřmi lety jsem se dozvěděla, co mi je. Brněly mě končetiny a byla jsem velmi unavená. Nakonec mi ochrnuly prsty a nemohla jsem pracovat, protože se živím jako hudebnice. Bylo to velmi těžké a dokonce kvůli tomu skončilo i mé manželství. Cítila jsem se divná, jiná, říkala jsem si, kdo o mě kdy bude stát, a tyhle pocity trvaly rok. Jsem naštěstí na biologické léčbě, takže pouze třikrát denně beru léky a nepotýkám s nijak dramatickými vedlejšími projevy," popisuje svůj úspěšný boj s nemocí šansoniérka Hana Robinson.
Nezájem ministerstev
Zpěvačka měla to štěstí, že podstupuje biologickou léčbu, která však není dostupná pro každého. "Úhradová pravidla biologické léčby se za posledních sedmnáct let nezměnila a chybí léčba pro tisíc až dva tisíce pacientů. Specializovaná centra jsou podfinancována. Cílem léčby musí být udržení práceschopnosti, tudíž je třeba nemoc léčit od prvních příznaků. Jenomže ministerstva práce a zdravotnictví nejsou provázána a následné náklady je nezajímají," upozornila na neblahou skutečnost Eva Havrdová, vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Zatímco 67 procent pacientů na biologické léčbě loni pracovalo na plný úvazek, v případě takto neléčených lidí jich ztrácí práceschopnost osmdesát procent.
O závažnosti následků onemocnění roztroušenou sklerózou svědčí čísla, která mají odborníci k dispozici. "Poruchy mozku zasahují minimálně třetinu populace a v Česku dostatečně nefunguje následná péče o pacienty, která spočívá např. v rehabilitaci, resocializaci apod. Náklady jsou počítány i s předčasnými důchody a dalšími okolnostmi. Např. na léčbu mrtvice pro jednoho pacienta je u nás vynakládáno až dvacetkrát méně peněz než ve Spojených státech. Nejdražší poruchou mozku je ale roztroušená skleróza, která naši republiku ročně stojí čtyři až čtyři a půl miliardy korun. Řešením je podpora výzkumu a vzdělávání, zlepšení následné péče atd.," říká primář Jiří Neumann z Neurologického oddělení Nemocnice Chomutov.
|
Co je roztroušená skleróza? |
|
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Je při něm poškozován ochranný myelin pokrývající nervová vlákna, což způsobuje poškození pochvy nervových vláken i vláken samotných. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (způsobující infekční mononukleózu), kouření a nedostatek vitaminu D. Podle epidemiologických průzkumů se v ČR nejvíce vyskytuje RS na severu Čech, lékaři to přisuzují zhoršenému životnímu prostředím v této oblasti. Nemoc se projevuje poruchami zraku, citlivosti a hybnosti, koordinace pohybu, třesem apod. |
