Paliativní péče
Umírající děti: pro společnost je to tabu, zájem státu opadl

Podpora státu organizacím starajícím se o těžce nemocné děti, kterým hrozí kvůli jejich chorobě smrt, klesla. Zatímco loni dalo ministerstvo financí na granty mobilním hospicům a dalším paliativním organizacím osm set tisíc, letos to je pouhých dvacet tisíc korun. Zaznělo to ve středu v Poslanecké sněmovně na semináři Dětská paliativní péče.

Tuto specializovanou péči potřebuje ročně v Česku minimálně tři tisíce dětí trpících onkologickými a dalšími onemocněními. Patří  k nim i chlapeček z Prahy, který se narodil zhruba před deseti dny. "Trpěl novorozeneckou srdeční vadou, při které mu zbývalo jen pár dnů, maximálně týdnů života," říká lékařka Lucie Hrdličková z pražské motolské nemocnice.  Jeho rodiče jej sice mohli nechat zemřít v nemocnici, ale chtěli ho mít u sebe doma alespoň pár dnů. Matka se nechtěla vrátit domů sama, otec si přál, aby miminko alespoň na chvíli viděli jeho příbuzní. "Oba rodiče pak popisovali, jak si pro chlapce připravili doma pokoj a postýlku," popisuje Hrdličková.

Lékaři chtěli Matouškovi i jeho rodičům usnadnit alespoň těch pár dnů společného života, které jim zbývali, a začali shánět opiáty na utišení bolesti a zkušební koncentrátor. "Během dvou dnů jsme vše zajistili, ale chlapec krátce před propuštěním zemřel," říká Hrdličková.

Podle odborníků chce doma zemřít většina těžce nemocných lidí, a to včetně malých dětí. Ne všem se to ale podaří, více než osmdesát procent z nich skončí svůj život na nemocničním lůžku. I zde by měli být odborníci. "Samotné lékaře ale děsí slovo paliativní, má to špatný vliv na rodiny pacientů, proto málokdy chtějí někoho takového do týmu. Proto by možná bylo vhodné ho nahradit slovem podpůrný," konstatuje Hrdličková, podle níž je existence umírajících dětí pro společnost tabu.

Většina rodin, které postihne neléčitelná nemoc dítěte, ovšem za nimi nechce jezdit do velkých nemocnic, chtějí je mít nablízku. Za tím účelem působí v Česku zhruba třináct organizací, které jsou dětem schopné péči v domácím ošetřování zajistit. "Péče v domácím prostředí může být naprosto standardní, včetně toho, že jsou rodinám i dětem k dispozici lékaři," říká Jan Hálek z novorozeneckého oddělení Fakultní nemocnice Olomouc. Součástí péče o děti přitom není pouze lékařská výpomoc, ale hospice rodiny informují třeba o tom, jak postupovat v těch nejhorších chvílích po odchodu dítěte a poskytují jim potom minimálně roční psychologickou pomoc.

Problémem je ale nedostatek peněz, které na tuto péči jdou. Podle pořádajícího poslance Kamala Farhana činila loni ze strany ministerstva zdravotnictví podpora ze strany ministerstva osm set tisíc korun, letos je to jenom dvacet tisíc. Přitom jenom náklady na vzdělání činí u jednoho hospice 160 tisíc korun ročně.

Organizace, které se o děti a jejich rodiny starají, tak jsou nuceny často se obracet na soukromé nadace. Pobírají také poplatky od zdravotních pojišťoven, které činí 1463 korun na dítě za den. Od devadesátého prvního dne nemoci je to pak pouze polovina. "Pokud dítě přežije 180 dnů, měly by úhrady ze strany VZP klesnout na nulu," říká Pavel Klimeš z hospicu Cesta domů. Pojišťovna sice většinou tyto peníze proplácí i nadále, není to však nároková položka.